高跟鞋惠勒 梅根·克劳利走出了父亲的阴影

当你父亲开了一家制药公司，救了你的命，还出演了哈里森·福特主演的好莱坞电影, 独自走进聚光灯下可能很难.

尤其是当你坐在轮椅上，用气管造口管呼吸的时候. 当肌肉无力限制了你的声音力量和下巴张开超过两厘米的能力时. 当你来到他的母校.

但电竞赌博平台(电竞赌博平台)即将升入大三的梅根·克劳利(梅根·克罗利)喜欢鞋子. 因此，她在一个名为 高跟轮 记录了她作为一个患有罕见疾病庞贝的人的生活、挑战和胜利.

在与父母分离的过程中塑造了自己的身份, 梅根和其他大学生没什么两样. 在实际问题上, 她完全是独一无二的——她的父亲自豪地指出，她是圣母院所有学生中身体残疾最严重的.

但是，其他人看到的障碍与梅根亲自通过博客展示的充满活力的生活之间存在着巨大的差异. 尽管杂志上有很多文章, 两本书和一部电影讲述了克劳利一家的非凡旅程, 梅根决定是时候说出来了.

“书和电影展示了我父母对事物的看法, 我想把我的观点表达出来,”她说。. “我想让残疾人, 那些已经有很长时间的人以及那些新诊断出来的人, 这不是死刑判决, 你可以和残疾一起生活, 这样你就能过上幸福的生活.”

在无障碍设施和护士团队的帮助下, 梅根参与了电竞赌博平台的完整体验. 她去上课, 研究, 去看比赛(篮球是她的最爱), 但围绕足球的壮观场面也让它变得有趣。), 在Ryan Hall宿舍参加弥撒, 和朋友交往. 她参与了宿舍的活动, 在她的房间里主持一个周四晚上的电视节目, 并担任校园许愿俱乐部的主席.

有一些限制. 并不是每个宿舍都有轮椅通道，而且许多校园社交活动都围绕着食物展开. 梅根的下巴和喉咙肌肉不够强壮，无法吞咽食物, 所以她有一个永久的喂食管. 她有24小时的护理服务，其中许多人随她从新泽西搬来.

另一方面，她也有一些独特的机会. 她的房间是定制的，配有遥控门, 她的护士有一个单独的区域，还有一个带卷入式淋浴的私人浴室. 今年2月，她也是白宫的特邀嘉宾, 特朗普总统在国会演讲中引用她的故事作为罕见疾病研究的灵感.

主要是, 她是一个精通媒体的青少年，主修电影双学位, 电视, 戏剧与美国研究, 说出对她来说很重要的话题:她不为自己感到难过, 她不会有其他的生活方式, 她可以参与更多的生活，而不是她无法企及的.

不同寻常的爱

In 1998, 约翰和艾琳·克劳利在梅根15个月大的时候得知她患有一种罕见的遗传病，叫做庞培病. 他们不知道这是什么，在早期的互联网时代，他们不得不争夺信息.

他们发现他们都是由基因突变引起的疾病的沉默携带者, 是什么影响了细胞分解糖原的能力. 这种情况会导致进行性肌肉无力和心脏等重要器官的肿胀, 还有严重的呼吸问题. 没有治疗方法，时间也不多了.

当时他们一家住在加州，远离新泽西的朋友和家人. 他们的第二个儿子帕特里克刚刚出生. 不久，他也被诊断出患有庞培.

“那是一段艰难的时光，”艾琳轻描淡写地说.

我们被告知她活不过两岁，我们真的无能为力. 享受和女儿在一起的时光.

那年秋天，梅根因为严重的呼吸窘迫住进了医院. 医生们很惊讶她在重症监护室度过了六个星期, 克劳利夫妇成立了一个基金会，为庞贝的研究筹集资金.

约翰·克罗利, 1992年毕业于电竞赌博平台法学院，拥有哈佛大学工商管理硕士学位, 在制药行业做了一份管理工作. 他不顾一切地寻找庞培的信息，找到了威廉·坎菲尔德, 研究酶替代疗法的糖生物学家.

克劳利和坎菲尔德在2000年辞去了工作，共同创办了一家名为Novazyme Pharmaceuticals的小型生物技术公司. 这是一次掷骰子的机会. 情况非常糟糕，于是许愿基金会安排了克劳利一家去迪斯尼乐园的旅行.

第二年, 这家初创公司的突破性成果和80名员工被总部位于马萨诸塞州的健赞(Genzyme)收购, 它已经成功地让一种罕见疾病的药物通过了FDA的批准程序，并送到了患者手中. 健赞公司最终生产出了一种名为Myozyme的救命药.

2002年圣诞夜, 克罗利夫妇得知他们的孩子将参加一项实验性药物的临床研究. 约翰辞去了公司的工作，以避免任何利益冲突. 梅根喜欢说她父亲给了她两次生命. 她在博客中描述了第一次治疗.

“在整个过程中, 我总是告诉我爸爸，我希望我的药是粉红色的,她写道。. “在那个寒冷的一月，我抬头看了看输液管杆，发现它不是粉红色的, 我告诉我爸爸, “Daddy; it’s not pink.他回答我说:“不，亲爱的，这比粉红色好看多了。.”

梅根和帕特里克几乎立刻就有了进步，但后来却陷入停滞和倒退. 但治疗阻止了心脏的扩大，挽救了他们的生命. 在美国大约有1000人.S. 在2006年FDA批准了这种药物(现在被称为Lumizyme)之后，Pompe现在每两个月接受一次治疗.

华尔街日报的记者, 吉塔阿南德, 从2001年开始记录了这个家庭的旅程，并在2006年出版了一本书, 《电竞赌博平台》.2010年，它被拍成了电影, “非常措施,哈里森·福特主演, Brendan Fraser和Keri Russell.

战斗精神

与此同时，梅根长成了一个活泼好交际的孩子. 她的哥哥帕特里克则更保守，更注重隐私. 她可以控制她的机动轮椅，在电话或电脑上打字. 呼吸机的嗡嗡声是持续不断的。呼吸机是一种将空气从她的肺部呼进呼出的机器. 装食物、水和药品的g管必须每六个月更换一次.

“我不记得没有这些东西，所以老实说，我有时会忘记(不是真的), 但这是我的第二天性),她写道。.

“但我能做的比我不能做的要多，那就是充实地生活。!”

她说她很幸运没有任何慢性疼痛. 她的肌肉无力影响了她的说话，她说这听起来“就像我在水下一样”.“家庭, 朋友和护士们学着理解她，就像你慢慢学会了浓重的口音一样.

梅根有24小时的护理，她在博客中指出，她从来没有离开过别人的耳朵. 她过去常常做噩梦，梦见自己独自一人，失去了呼吸机, 会在几分钟内导致死亡.

尽管如此，克劳利夫妇还是决定让他们的孩子尽可能过正常的生活. 他们教他们不要让任何事情阻碍他们，梅根把这句话牢记在心.

梅根的叔叔在没有轮椅通道的教堂里结婚, 她的母亲让伴郎抬着500多磅的轮椅上了15级台阶，这样梅根就可以当花童了.

在博客中，她指出了普林斯顿大学(Princeton university)的许多童年亮点.J.)公立学校系统:在她开始上学前的那个夏天，一位幼儿园老师每天都去她家, 她五年级举办的夏威夷主题毕业派对, 她在高中时加入的时尚俱乐部和舞会委员会.

她成了自己最好的辩护人. 当她长期的学术导师说她至少需要五年才能从高中毕业时, 梅根和父母谈了谈，找了一个新的家庭教师. “No is not a word that I like to hear; it’s not in my vocabulary,”她说。. “我想和朋友们一起毕业，按时毕业. 我做到了.”

在16岁的时候，梅根选择了一个艰苦的过程和恢复来挺直她的脊柱. 她瘫坐在轮椅上, 呼吸困难, 也不再喜欢她在照片上的样子. 尽管医生警告说，她有5- 10%的可能死于危险的手术，但她还是决定继续下去，并在第一次尝试失败后几乎瘫痪后再试一次. 帕特里克坚决拒绝听从她的领导.

医生在她的额头上钉了一个碳晕，并在滑轮上挂了10磅重的沙袋来拉伸她的脊柱. 他沿着她的椎骨插入杆子，固定在她的髋骨上. 她在医院住了一个月，但回到家时还是坐着不动的. “自怜，很抱歉这么说，但这是一种浪费情感，”她说. “因为如果你为自己感到难过, 你将永远无法前进，你将永远被困住. 我肯定想继续前进.”

梅根成为了许愿基金会的志愿者和筹款人. 约翰·克劳利已经成为一个英雄，为许多患有罕见疾病的家庭提供咨询, 到那时，他已担任该组织的全国主席.

而不是她18岁生日的礼物, 梅根请求父亲资助格雷西·韦斯特的愿望成真项目, 一位新泽西的癌症患者想要拜访教皇弗朗西斯. 六个月后, 梅根在另一个许愿活动上认识了格雷西和她妈妈, 他们告诉她格雷西已经从意大利回来，发现她没有癌症了. “他们找不到任何医学上的原因……这表明一个小小的愿望可以做什么。,梅根写道.

到了高中，梅根知道她想上大学，离开家，住在宿舍里. 她的父母吓坏了. “我们做梦都没想过梅根能上大学，更别说电竞赌博平台了，”约翰·克劳利说. “当时我们认为送梅根去幼儿园是最艰巨的任务, 这是我们全家最难以承受的事. 再往前想想十二年后，她准备上大学了.”

他摇了摇头，感谢她的进步.

她第一次去电竞赌博平台是在大四的秋天. 约翰说，这次旅行让她看到了这所大学的特别之处. 四月份收到录取通知书时，他看着她按下了发送键.

“那是值得骄傲的一天，”他说. “我想每个家长都觉得把孩子一个人留在学校, 这是成熟和独立的下一个层次. 但对我们来说, 想到梅根还戴着呼吸机, 她身边有个护士, 让人安心，但也相当可怕.”

电竞赌博平台拥抱

帕特里克和雪莉·瑞安在2009年成为学生宿舍的赞助人, 他们知道他们想让轮椅可以进入，这样女性就能和他们的儿子有同样的机会. Corbett瑞安, 谁患有脑瘫并使用轮椅, 住在基奥大厅专门为轮椅通道设计的房间里，并于2005年毕业.

大楼的前门可以用一把特殊的钥匙打开. 每一个细节，小到地毯图案，都让残疾人的生活更轻松. 瑞恩霍尔的女人们接受了这个家庭的意愿，把轮椅篮球作为她们标志性的慈善活动.

约翰·克劳利在谈到女儿的情感历程时，唯一一次哽咽是在他谈到梅根在瑞安大厅受到的接待时. 艾琳·克劳利称之为“不可思议”.每天大约有六次，梅根从床上搬到轮椅上. 这个过程需要两个人，通常只有一名护士值班. 梅根和她的校长和助理校长谈过了，她自己也安排了志愿者的日程.

艾琳说:“电竞赌博平台向我们保证，‘我们告诉你们，女孩们会愿意挺身而出，提供帮助。’. “我们看了其他大学，提到了电竞赌博平台的话，他们看我们就像看疯子一样. 这是不可能发生的. 她在这里的第一天，立刻就有女孩想要帮忙.”

梅根保持着一个精心计划的时间表，因为每天的行动只是花了她更长的时间. 洗个澡需要一个半小时，还需要一名护理助理. 她每天做一次物理治疗来伸展和加强她的肌肉, 尤其是她用来控制轮椅和打字的手.

她已经形成了自己的打字风格，右手拿着一支笔，而且她的打字速度惊人. 每节课都有记笔记的人补充她自己的笔记，每节课她都有一个导师. “这并不是因为我不理解材料，也不是因为我需要别人帮我写论文，而是为了让它更省时,”她说。. “一个正常的学生可以熬夜到凌晨3点，但我不行. 我会筋疲力尽，生病.”

大一下学期，梅根参加了Rev. Monk Malloy, C.S.C.前大学校长. 研讨班规模小，需要大量参与课堂讨论.

Fr. 马洛伊说，他的研讨课上有几个残疾学生, 传记与自传, 他们总能找到克服任何挑战的方法. 梅根开发了一个系统，护士或瑞恩霍尔的邻居会重复她的评论来澄清.

“她总是准备充分, 一个勤奋的学生，他做出了独特的贡献，克服了任何口头上的限制,” Fr. 马洛伊说. “她的论文非常出色，期末考试也是我所见过的最好的考试之一. 我从她身上学到了很多.”

今年，Fr. 马洛伊给他的班级布置了关于克劳利一家的书和电影，并邀请梅根和她的父亲作为嘉宾演讲.

对他人的启发

约翰·克劳利希望梅根的故事能激励其他学生克服他们面临的挑战. “我们生活中都有挑战, 我认为在某种程度上，你生活中的幸福与你如何应对挑战成正比,他说. “梅根已经做到了大多数人无法理解的程度, 她以火热的精神和乐观的态度做到了这一点.”

它已经起作用了. 一位担心来电竞赌博平台的盲人高中生遇到了斯科特·豪兰, 萨拉·比亚残疾服务中心的协调员. 豪兰告诉她梅根是如何搬到离父母600英里的地方的——这让她相信自己也可以.

梅根说，她是本着这种精神在1月份开设这个博客的. 她的朋友们都知道这个博客, 她说, 它在更广泛的残疾人群体中越来越受欢迎. 她最大的新闻事件发生在2月28日.

唐纳德·特朗普总统邀请克劳利夫妇作为特别嘉宾来到白宫，在国会联席会议上发表演讲. 特朗普称梅根“鼓舞人心”，并说她的故事“体现了父爱对女儿的无限力量”.”

约翰·克劳利(约翰·克罗利)在Facebook上发布了照片，并写道，他为“我们国家的所有领导人两次起立为你的女儿鼓掌”感到自豪.他总结道:“现在全世界都知道我们的梅根了……我就知道总有一天会的。.”

而特朗普则利用这个故事来推动摆脱监管，加快药物审批程序, 梅根选择把政策争议留给权威人士.

“对我来说，这与政治无关:这是个人问题，”她写道. “真的个人. 只有提高人们的意识，像我这样患有这些疾病的人才能获胜, 为研究筹集资金，并就寻找罕见疾病治疗方法的重要性发出一致的声音.”

梅根在校园里遵守了她的诺言. 她参加了过去两年的圣玛丽舞蹈马拉松，为莱利儿童医院捐款. “我在轮子上跳舞(12个小时), 玩游戏, 学会了一段8分钟的舞蹈, 并与莱利的孩子们互动，他们是作为客人来的,她写道。.

作为许愿俱乐部的主席, 她在4月底的一个周五帮助领导了这个羽翼未丰的组织的签名筹款活动. 首届年度综艺节目有14个表演，从单口相声到爱尔兰舞蹈，从和声团体到游行乐队的部分. 其目标是:资助一个患有致命疾病的孩子的愿望，他希望访问哥斯达黎加. 在学期末一个繁忙的周五晚上，人群很少, 但该组织明白，校园活动建立声誉的速度很慢. 梅根把节目单打印出来，该团体的副主席制作门票. “我们整个学期都在做这件事，”副校长玛吉·布雷克(Maggie Brecker)说. “我们合作得很好.”

梅根的社交活动并不局限于校园. 为了她父亲的50岁生日, 她请他的几十个家人和朋友录制一段关于他对他们意味着什么的私人信息. 梅根把这些片段合成了一个视频，并发布了出来. 她称他为自己的“榜样”，但也指出自己“有权利也有义务在任何可能的时候取笑他”.”

约翰·克劳利现在是Amicus Therapeutics公司的董事长兼首席执行官, 他于2005年共同创立了一家生物技术公司. 该公司已开发出第二代庞贝药和其他罕见病药物, 使用分子作为伴侣，以更好地靶向药物递送到有缺陷的酶. 动物和实验室测试, 以及一些正在进行临床试验的庞贝病人, 使用新药有积极的效果吗.

“当然还有更多的工作要做，”他说.

“我们也很自豪能与这所大学合作，以及它对罕见和被忽视疾病中心的承诺. 我们认为这是大学使命的又一伟大延伸.”

梅根一如既往地乐观，她正在制定周密的计划. 爸爸的宝贝女儿已经准备好自立门户了. 她对毕业后的欧洲之旅感到兴奋，她承认“这可能是我唯一一次出国旅行”，因为它需要极端的物流. 这次冒险可能需要一双新鞋.

“我一直是一个计划者，”她说. “我绝对想从北达科他州毕业，希望能搬到北卡罗来纳州的罗利.C.)，并在媒体或通信领域为肌肉萎缩协会或Make-A-Wish工作. 我确实想结婚，我想要四个孩子，两个通过代孕，两个通过领养. 最终，我只想过着快乐、健康和有意义的生活.”